Onderzoek naar de langetermijngevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zorgt voor een veelheid aan data. Door het brede spectrum aan beschikbare meetinstrumenten ontbreekt echter uniformiteit. Elk onderzoek en elke zorgverlener/instelling/branche gebruikt eigen meetinstrumenten:
op basis van de onderzoeksvragen
diagnose-specifieke keuze
sector-specifieke keuze
eigen voorkeuren
Hierdoor zijn gegevens die verzameld worden in het onderzoek, maar ook in de praktijk, moeilijk met elkaar te vergelijken.
In dit promotieonderzoek zal een NAH-specifieke Minimale Dataset (MDS-NAH) ontwikkeld worden. Deze minimale dataset is een verzameling gevalideerde meetinstrumenten die gebruikt wordt om de minimale hoeveelheid data te verzamelen die nodig is om een globaal beeld te krijgen van elke NAH-patiënt in iedere sector en discipline van de gezondheidszorg, ongeacht de fase van herstel. De MDS-NAH biedt een basis voor landelijke dataverzameling bij volwassenen met NAH en is daarmee in te zetten voor het:
Vernieuwen en verbeteren van gegevensverzameling in de kliniek
Verzamelen van gegevens met betrekking tot evaluatie, monitoring en inventarisatie
Verzamelen van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek
Leggen van verbindingen tussen (deel)projecten
Verwerven van transparante eenduidige gegevens voor:
het verbeteren van de zorg voor de individuele patiënt
professionalisering van zorgverleners
management- en beleidsondersteunende informatie
Het project maakt onderdeel uit van het recent opgezette NAH-Kennisnetwerk en is gesubsidieerd door ZonMw. De MDS-NAH zal samen met dit kennisnetwerk ervoor zorgen dat mensen in het vakgebied dezelfde taal spreken, dat gegevens beter vergeleken kunnen worden en dat samenwerking wordt bevorderd.
De ontwikkeling en evaluatie van de MDS-NAH verloopt volgens een aantal stappen. De eerste stap bestond uit een literatuurstudie naar en inventarisatie van bestaande initiatieven. Daarna hebben we middels een surveyonderzoek onder de leden van het kennisnetwerk de randvoorwaarden van het opnemen van meetinstrumenten in de database bepaald.
Om de inhoud van de conceptversie van de MDS-NAH te bepalen is er een Delphi-studie onder experts (n=48) op het gebied van ontwikkelen en evalueren van meetinstrumenten die gebruikt worden bij mensen met hersenletsel uitgevoerd. Het Delphi-panel selecteerde 12 uitkomstdomeinen (demografische kenmerken, letselkenmerken, comorbiditeit, cognitief functioneren, emotioneel functioneren, energie, mobiliteit, zelfzorg, communicatie, participatie, sociale steun en kwaliteit van leven). Ook werden er adviezen gegeven over geschikte meetinstrumenten voor het in kaart brengen van deze domeinen.
Momenteel werken we aan het vormgeven van de conceptversie van de MDS-NAH die vervolgens onderworpen zal worden aan een feasibility-onderzoek binnen een aantal zorgorganisaties voor mensen met hersenletsel in verschillende sectoren. Hier zullen zowel mensen met hersenletsel als zorgverleners het gebruik van de MDS-NAH evalueren. De conceptversie van de MDS-NAH zal worden bijgeschaafd op basis van de uitkomsten van dit onderzoek.
Vervolgens zullen we de MDS-NAH inzetten om een dwarsdoorsnede te maken van patiënten in verschillende sectoren van de zorg voor mensen met hersenletsel: wat kenmerkt deze patiënten? Op welke punten verschillen zij?
Als laatste stap zal de MDS-NAH worden gedissemineerd en verspreid, waardoor het instrument vrij beschikbaar wordt voor iedereen in de zorg voor en het onderzoek naar mensen met hersenletsel.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Anne-Fleur Domensino. Zij wordt begeleid door prof. dr. Caroline van Heugten (Maastricht University) en prof. dr. Coen van Bennekom (Heliomare Research & Development, Heliomare Revalidatie en Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, AMC, Universiteit van Amsterdam) als promotoren en dr. Ieke Winkens dr. Jolanda Van Haastregt (beiden Maastricht University) als copromotoren.
Heliomare
Maastricht University
Het project wordt gefinancierd door ZonMw.
Startdatum: februari 2017
Geplande einddatum: februari 2021
Meer informatie over het project is hier te vinden.