Menu
Hoe kunnen we u helpen? HELIOMARE BIEDT ONDERSTEUNING OP:
Niemand aan de zijlijn!

Dat is waar wij voor staan. Ook als u een handicap, beperking, autisme of niet-aangeboren hersenletsel heeft, wilt u meedoen in de maatschappij. Daarom zetten wij iedere dag onze expertise, kwaliteit en onze mentaliteit in om onze belofte waar te maken. Uiteraard staan uw behoeften en wensen hierbij centraal. Wij werken dus graag samen met u en uw naasten!

We werken voor u aan resultaat

Heliomare begrijpt als dat een keuze voor behandeling, therapie, training, onderwijsvorm of andere ondersteuning gemakkelijker te maken is als u de resultaten daarvan kunt zien. We maken graag aantoonbaar wat onze ondersteuning voor bijdrage levert aan de zelfstandigheid van onze cliënten/patiënten en leerlingen. Dat geeft u een indruk wat u van onze ondersteuning kunt verwachten.

icn_aanmelden Created with Sketch. Ik wil me
aanmelden
icn_verwijzen Created with Sketch. Ik wil iemand
verwijzen
Ik wil het
aanbod bekijken
Ik wil een
vraag stellen

De ontwikkeling, evaluatie en implementatie van een NAH-specifieke minimale dataset

 

Onderzoek naar de langetermijngevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zorgt voor een veelheid aan data. Door het brede spectrum aan beschikbare meetinstrumenten ontbreekt echter uniformiteit. Elk onderzoek en elke zorgverlener/instelling/branche gebruikt eigen meetinstrumenten:

  • op basis van de onderzoeksvragen

  • diagnose-specifieke keuze

  • sector-specifieke keuze

  • eigen voorkeuren

Hierdoor zijn gegevens die verzameld worden in het onderzoek, maar ook in de praktijk, moeilijk met elkaar te vergelijken.

Doel van het onderzoek

In dit promotieonderzoek zal een NAH-specifieke Minimale Dataset (MDS-NAH) ontwikkeld worden. Deze minimale dataset is een verzameling gevalideerde meetinstrumenten die gebruikt wordt om de minimale hoeveelheid data te verzamelen die nodig is om een globaal beeld te krijgen van elke NAH-patiënt in iedere sector en discipline van de gezondheidszorg, ongeacht de fase van herstel. De MDS-NAH biedt een basis voor landelijke dataverzameling bij volwassenen met NAH en is daarmee in te zetten voor het:

  • Vernieuwen en verbeteren van gegevensverzameling in de kliniek

  • Verzamelen van gegevens met betrekking tot evaluatie, monitoring en inventarisatie

  • Verzamelen van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek

  • Leggen van verbindingen tussen (deel)projecten

  • Verwerven van transparante eenduidige gegevens voor:

    • het verbeteren van de zorg voor de individuele patiënt

    • professionalisering van zorgverleners

    • management- en beleidsondersteunende informatie

Hoe wordt dit onderzocht

Het project maakt onderdeel uit van het recent opgezette NAH-Kennisnetwerk en is gesubsidieerd door ZonMw. De MDS-NAH zal samen met dit kennisnetwerk ervoor zorgen dat mensen in het vakgebied dezelfde taal spreken, dat gegevens beter vergeleken kunnen worden en dat samenwerking wordt bevorderd.

De ontwikkeling en evaluatie van de MDS-NAH verloopt volgens een aantal stappen. De eerste stap bestond uit een literatuurstudie naar en inventarisatie van bestaande initiatieven. Daarna hebben we middels een surveyonderzoek onder de leden van het kennisnetwerk de randvoorwaarden van het opnemen van meetinstrumenten in de database bepaald.

Om de inhoud van de conceptversie van de MDS-NAH te bepalen is er een Delphi-studie onder experts (n=48) op het gebied van ontwikkelen en evalueren van meetinstrumenten die gebruikt worden bij mensen met hersenletsel uitgevoerd. Het Delphi-panel selecteerde 12 uitkomstdomeinen (demografische kenmerken, letselkenmerken, comorbiditeit, cognitief functioneren, emotioneel functioneren, energie, mobiliteit, zelfzorg, communicatie, participatie, sociale steun en kwaliteit van leven). Ook werden er adviezen gegeven over geschikte meetinstrumenten voor het in kaart brengen van deze domeinen.

Momenteel werken we aan het vormgeven van de conceptversie van de MDS-NAH die vervolgens onderworpen zal worden aan een feasibility-onderzoek binnen een aantal zorgorganisaties voor mensen met hersenletsel in verschillende sectoren. Hier zullen zowel mensen met hersenletsel als zorgverleners het gebruik van de MDS-NAH evalueren. De conceptversie van de MDS-NAH zal worden bijgeschaafd op basis van de uitkomsten van dit onderzoek.

Vervolgens zullen we de MDS-NAH inzetten om een dwarsdoorsnede te maken van patiënten in verschillende sectoren van de zorg voor mensen met hersenletsel: wat kenmerkt deze patiënten? Op welke punten verschillen zij?

Als laatste stap zal de MDS-NAH worden gedissemineerd en verspreid, waardoor het instrument vrij beschikbaar wordt voor iedereen in de zorg voor en het onderzoek naar mensen met hersenletsel.

Projectgroep

Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Anne-Fleur Domensino. Zij wordt begeleid door prof. dr. Caroline van Heugten (Maastricht University) en prof. dr. Coen van Bennekom (Heliomare Research & Development, Heliomare Revalidatie en Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, AMC, Universiteit van Amsterdam) als promotoren en dr. Ieke Winkens dr. Jolanda Van Haastregt (beiden Maastricht University) als copromotoren.

Betrokken instellingen

  • Heliomare

  • Maastricht University

Financiering

Het project wordt gefinancierd door ZonMw.

Looptijd

Startdatum: februari 2017

Geplande einddatum: februari 2021

Contactpersoon

Mw. A-F Domensino

Uitgelicht

Meer informatie over het project is hier te vinden.

 

Deel dit bericht
Terug naar boven
Deze website maakt gebruik van cookies

Heliomare plaatst cookies om de website goed te laten werken en om de website te verbeteren. Deze cookies verzamelen geen persoonsgegevens. Meer informatie vindt u in ons cookiebeleid. Maak uw keuze of u de cookies accepteert.

Heliomare plaatst cookies om de website goed te laten werken en om de website te verbeteren. Meer informatie vindt u in ons cookiebeleid. Maak uw keuze of u de cookies accepteert.