De zorg voor mensen met een beroerte of ander niet-aangeboren hersenletsel (afgekort CVA/NAH) is complex. Na een CVA/NAH treden diverse gezondheidsproblemen op (cognitief, fysiek, emotioneel, sociaal). Het aantal, soort, en de ernst van de problemen variëren sterk per patiënt. Verschillende zorgverleners zijn bij de zorg betrokken.
De CVA/NAH zorg biedt diverse opties voor behandeling; zowel in de revalidatie- als in de chronische fase. Dit roept bij de patiënt vragen op: Hoe behoud ik zo lang mogelijk kwaliteit van leven? Welk probleem wil ik (als eerste) laten behandelen? Hoe kom ik tot een beste keuze voor behandeling/ondersteuning? Goede communicatie en aansluiting bij de wensen van de patiënt is essentieel. Dit kan ingericht worden a.d.h.v. een goed ‘proces van gedeelde besluitvorming’ waarin patiënt en zorgverlener samenwerken om passende beslissingen te nemen over de zorg, gebaseerd op klinisch bewijs en de voorkeuren/waarden van de patiënt. Uit onderzoek is gebleken dat een keuzehulp in verschillende vormen (papier, video, webtools e.a.) hierbij behulpzaam kan zijn. Een keuzehulp is een informatietool die de patiënt én zijn/haar naaste informatie geeft over de voor- en nadelen van een bepaalde keuze én die een waardenvragenlijst bevat waarmee de patiënt én zijn/haar naaste geholpen wordt om ‘te wikken en te wegen’. Bij een keuzehulp is er geen beste optie, de voorkeur van de patiënt bepaalt de keuze. Goede gedeelde besluitvorming leidt tot betere zorg, waarvan de inhoud en vorm meer overeenkomen met waarden en voorkeuren van de patiënt. In Nederland waren er tot nu toe nog geen keuze instrumenten voor belangrijke keuzemomenten in de CVA/NAH zorg beschikbaar.
Doel van het project was om de kwaliteit van de CVA/NAH zorg te vergroten door het ontwikkelen van keuzehulpen ten behoeve van het optimaliseren van gedeelde besluitvorming over belangrijke keuzemomenten in de revalidatie en chronische fase.
Binnen dit project zijn er voor de CVA/NAH zorg twee keuzehulpen ontwikkeld. Deze keuzehulpen hebben betrekking op lopen na CVA/NAH en verminderde arm/handfunctie na CVA/NAH. Vanwege de cognitieve problemen en communicatieproblemen na een CVA/NAH is er bij de ontwikkeling extra aandacht besteed aan de vorm en het taal-/woordgebruik van de keuzehulpen (o.a. pictogrammen, beeldtaal, laag taalniveau). Specifieke experts zijn bevraagd voor deskundig advies. De keuzehulpen zijn ontwikkeld vanuit de wensen van patiënten/zorgverleners, en zijn gebaseerd op enkele kwaliteitsstandaarden(o.a. Zorgstandaard CVA/TIA - Kennisnetwerk CVA NL (KNCN), NHG Richtlijn Beroerte 2014, Zorgstandaard NAH, NVLF Richtlijn Afasie 2015).
In alle fase van ontwikkeling zijn zorgverleners, patiënten/naasten en patiëntorganisaties betrokken.
Er zijn twee keuzehulpen voor mensen met een CVA beschikbaar gekomen. Deze keuzehulpen staan vermeld op www.keuzehulpen.thuisarts.nl, de website van het Nederlands Huisartsen Genootschap. Eén keuzehulp gaat over mogelijke behandelingen bij enkel-voet afwijkingen. De andere keuzehulp heeft betrekking op de behandeling bij een verminderde arm-handfunctie. De keuzehulpen zijn bedoeld ter ondersteuning van het goede gesprek tussen de arts, therapeut en patiënt. Voor de implementatie van de keuzehulpen is een instructiekaart beschikbaar.
Kennisnetwerk CVA Nederland
EnCorps
Trant
De Trappenberg (Merem Behandelcentra)
Hersenletsel.nl
De Hart&Vaatgroep
Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie
thuisarts.nl
Heliomare
Het project wordt gefinancierd door ZonMw.
Keuzehulpen op www.keuzehulpen.thuisarts.nl.
Startdatum: oktober 2015
Geplande einddatum: september 2016