Veel personen die voor hun communicatie afhankelijk zijn van communicatie ondersteunende hulpmiddelen (COH, bijv.: spraakcomputer), beschikken hier niet over. Sommigen hebben een verkeerd COH gekregen, anderen hebben een COH gekregen dat niet meer past bij de cognitieve en sociale ontwikkeling die de gebruiker heeft doorgemaakt. Na toewijzing van een COH vindt slechts een beperkte training in het gebruik ervan plaats. Evaluatie van het gebruik en/of aanpassing van de mogelijkheden horen niet tot de standaardzorg in Nederland. De ontwikkeling van grote aantallen kinderen blijft hierdoor achter bij hun sociale, intellectuele en communicatieve mogelijkheden.
Doel van het onderzoek was:
Kinderen en jongeren met ernstige communicatieve beperkingen in staat te stellen om met behulp van gespecialiseerde hulpmiddelen, op hun eigen wijze hun communicatieve vaardigheden te ontwikkelen. Zodat zij zo optimaal mogelijk kunnen participeren: thuis, op school en in allerlei maatschappelijke contexten.
Binnen verschillende cohort studies is de motorische, cognitieve en sociale ontwikkeling die kinderen/jongeren met een communicatieve beperking met/zonder een COH doormaken, vastgesteld. De ontwikkelingsmijlpalen zijn gekoppeld aan een standaardprocedure en een -vragenlijst, gebaseerd op de International Classification of Functioning - Child and Youth (ICF-CY) waarmee de aard, de ernst en classificatie van de communicatieve beperkingen kon worden bepaald. Zodoende kon de best passende communicatie ondersteuning uitgezocht worden.
Daarnaast werd een trainingsprogramma voor alle direct betrokkenen, gericht op kiezen, inzetten en aanpassen van het COH ontwikkeld.
Kennis en vaardigheden voor het kunnen bepalen van het juiste communicatiehulpmiddel zijn vertaald naar kleine en grotere onderwijsmodules voor zorgprofessionals (zoals paramedische studenten/paramedici) en leraren speciale onderwijszorg.
Met de ontwikkeling van de Routekaart, een hulpmiddel om tot een afgewogen keuze te komen voor het best passende communicatie-ondersteunend hulpmiddel, hebben we aangesloten bij nieuwe maatschappelijke en wetenschappelijke inzichten wat betreft de positie van mensen met een beperking. Dit in nauwe samenwerking met de leveranciers van hulpmiddelen, met een focus op de social model of disability, Quality of life en een meer inclusieve leefomgeving voor mensen met een beperking.
Uit dit onderzoek is het volgende duidelijk is geworden:
Goede, optimaal aangepaste hulmiddelen, methoden en technieken voor communicatieondersteuning de mogelijkheden en kansen van deze kinderen en jongerenvergroten om meer (zelf)redzaam te worden, meer regie te hebben over eigen kwaliteit van leven en meer succesvol deel te nemen aan verschillende activiteiten in allerlei sociale en maatschappelijke contexten: thuis, op school, in dagbesteding of werk en in de vrije tijd.
Lang niet alle kinderen en jongeren die kunnen profiteren van dit soort hulpmiddelen in het dagelijks leven hierover beschikken.
Dit onderzoek heeft geleid tot
Kennis om te bepalen of een communicatie-ondersteunend hulpmiddel van toegevoegde waarde is voor de cliënt.
Implementatie van modules Ondersteunde communicatie en communicatie-ondersteunende hulpmiddelen in de paramedische opleidingen.
Een voorstel tot landelijke invoering van de Routekaart: een hulpmiddel om tot een afgewogen keuze te komen voor het best passende communicatie-ondersteunend hulpmiddel.
Heliomare
Fontys Paramedische Hogeschool Eindhoven
Oudervereniging BOSK
rdg Kompagne
Rijksuniversiteit Groningen
Kentalis
Stichting Down Syndroom
Het onderzoek wordt gefinancierd vanuit SIA Raak. De hoofdaannemer is Fontys Paramedische Hogeschool Eindhoven.
Zaalen van Y, Deckers S (Red.). Praten kan ik niet, … maar communiceren wil ik wel. Interne publicatie. Eindhoven: Fontys Paramedische Hogeschool. 2015.
Startdatum: september 2011
Einddatum: november 2015