Sabine over hersenletsel en depressie

Het verhaal van Sabine mét haar tips

[leestijd 10 minuten] 

Wanneer liep je hersenletsel op en hoe kwam dat?

“In juni 2020, toen ik 28 jaar was, werd ik in de nacht op straat gevonden met een verwonding aan het hoofd. Wat er precies is gebeurd weet ik nog steeds niet. Het laatste dat ik me herinner is dat ik naar huis fietste. Nu, vijf jaar later en inmiddels 33, leef ik elke dag met de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel.”

Wat is er daardoor in je leven veranderd? Wat betekent het voor je om met de gevolgen van hersenletsel te leven?

“Alles veranderde. Ik was een echte workaholic, perfectionist, controlefreak, altijd onderweg, altijd bezig met uitdagingen, verder kijken dan de taken die ik kreeg. Ik hield ervan om mijn hoofd te gebruiken, nieuwe dingen te leren en nooit thuis te zijn. Emoties hield ik op afstand. Na het letsel voelde het alsof ik mezelf volledig kwijt was. De wereld ging te snel. Ik heb last van overprikkeling. Ik begreep mijn eigen nieuwe emoties niet en het kostte me enorme moeite om het dagelijks leven aan te kunnen. Dat was heel zwaar.”

Wanneer ontstonden bij jou depressieve klachten en waaraan zou je die terugkijkend relateren?

“De artsen zeiden dat ik me na zes weken weer beter zou voelen, maar het tegenovergestelde gebeurde: ik voelde me steeds slechter. Ik was niet gewend om stil te zitten en ‘ziek zijn’ was voor mij geen optie. Ik probeerde mijn klachten te negeren en door te gaan, maar daardoor liep ik steeds harder vast. Huisartsen gaven weinig erkenning (‘neem maar paracetamol’) en mijn copingmechanismen die ik mijn hele leven had toegepast werkten niet meer. Ze maakten het zelfs erger. Ik merkte dit toen ik voelde dat de dingen die mij vroeger hielpen om door te gaan, me juist begonnen te breken. Hoe harder ik probeerde alles op te lossen, hoe erger mijn klachten werden. Het was alsof mijn ‘moetismes’ en mijn - ooit zo goed werkende - doorzettingsvermogen mijn lichaam aan een touw meesleurden, terwijl mijn lichaam riep: ‘Stop!’

Ondertussen begrepen mensen me niet, maar hoe moet ik iets uitleggen als ik mijzelf niet begrijp? Tijdens mijn langdurige ziekteverlof sprak mijn werkgever negatief over mij tegenover collega’s en terwijl ik thuis maanden in bed lag, werd mijn contract werd niet verlengd. Dat alles samen bracht me in mijn eerste depressieve fase.

Terugkijkend heb ik meerdere verschillende depressieve fases doorgemaakt. Veel daarvan kwam door de druk die ik mezelf oplegde: ‘Morgen moet ik beter zijn! Dit kan mijn leven toch niet zijn! Ik zal beter worden! Stilzitten helpt niemand!’. Maar er was ook druk van de wereld om me heen. Mijn werkgever geloofde mijn situatie niet. Zorgverleners luisterden niet altijd naar mijn klachten en instanties zoals het UWV zorgden voor extra spanning. Mensen om me heen hadden soms goedbedoelde verwachtingen (en vooral adviezen) die ik niet kon waarmaken of die me juist nog slechter lieten voelen. Daarnaast voel je vaak een algemene maatschappelijke druk, vooral als je iets onzichtbaars hebt en er van buitenaf jong en gezond uitziet. Al deze vormen van druk, groot en klein, maakten het herstel extra zwaar en versterkten mijn somberheid.

Mijn mentale breekpunt kwam toen ik de verkeerde hulp op het verkeerde moment kreeg. Ik startte met EMDR-therapie om oud trauma te verwerken, omdat mij was verteld dat onverwerkt trauma mijn herstel van hersenletsel in de weg kon zitten. Zwemmend in mijn hersenletsel greep ik alles aan wat artsen adviseerden, omdat ik zo graag beter wilde worden en wilde vasthouden aan het restje zelfbehoud en zelfrespect dat ik nog had.

Helaas werkte deze therapie averechts: mijn angststoornis, die ik onder controle had, sloeg om in een zware PTSS. Ik heb meerdere keren tegen mijn psycholoog gezegd dat het niet goed ging, maar er werd niet geluisterd en ik kon niet meer verder.

Alsof dat nog niet genoeg was, besloot het UWV mij uit de WIA te zetten. Ze stelden dat ik nooit hersenletsel had gehad en dat ik door ziek te zijn mijn WW had opgebruikt. Met andere woorden: ik moest direct weer gaan solliciteren. Dat was het moment dat mijn mentale gezondheid brak. Ik voelde me volledig op, alsof het licht achter mijn ogen was gedoofd.”

Hoe ben je met het behandelprogramma Hersenz in aanraking gekomen?

Na mijn grootste mentale breekpunt, waarbij zelfs medicatie mij niet meer op de been kreeg, kwam ik eerst bij Neurocare terecht. Daar werd voor het eerst uitgelegd wat mijn hersenletsel inhield en waarom mijn EMDR-therapie zo averechts had gewerkt. Mijn filter was door het hersenletsel verminderd, waardoor ik de traumatherapie niet goed kon verwerken; het kwam veel te hard binnen, met een zware PTSS tot gevolg.

Neurocare heeft mij geholpen om met verschillende therapieën weer op de been te komen en mijn depressie en PTSS weer onder controle te krijgen. Toen mijn behandelaar er even tussenuit ging, stelde zij voor om naar Heliomare te gaan, waar ik verdere begeleiding zou kunnen krijgen bij het leren omgaan met de gevolgen van mijn hersenletsel met het behandelprogramma Hersenz.”

Wanneer volgde of startte je het behandelprogramma Hersenz?

“Ik ben in november 2024 startte ik met het programma. Het programma duurt ongeveer een jaar en ik heb het eind 2025 afgerond.”

Wat heeft je dat opgeleverd? Hoe lukt het je om met somberheid om te gaan?

“Elke week maakte ik nieuwe lijstjes: ‘wat moet ik doen, hoe kan ik mijn leven verbeteren, hoe kom ik hieruit, wat moet ik in hemelsnaam doen? Dit kan toch niet mijn leven zijn?!’ Daardoor legde ik mezelf enorme druk op, terwijl veel dingen niet lukten en ik mijn lichaam voortdurend overbelastte.

Bij Hersenz kreeg ik voor het eerst herkenning en erkenning voor alles wat ik doormaakte. Er was begrip van de mensen om me heen en ik ontmoette anderen in eenzelfde situatie. Het geeft structuur en routine – een plek zonder druk, waar ik met mijn hersenletsel welkom ben en begrepen wordt. Een plek waar aandacht is voor mijn oude, maar vooral ook voor mijn nieuwe ik.

Door de juiste informatie over mijn diagnose te krijgen en mensen om me heen te hebben die het zien en begrijpen, werden mijn symptomen eindelijk begrepen en uitgelegd. Dat hielp mij om het een plek te geven, ermee om te gaan en – het allerbelangrijkste voor mij – acceptatie te vinden. Dit alles heeft mij enorm geholpen bij mijn somberheid. Bij Heliomare ben je geen uitzondering.”

Ga in je eigen proces goed op zoek naar wat voor jou persoonlijk werkt, samen met de mensen die je in vertrouwen hebt genomen om je te helpen.

Sabine

Welke tips die je hebt geleerd gebruik je het meest en in welke situaties?

• Wees lief voor jezelf
  Het kan heel confronterend zijn om ineens minder te kunnen dan voorheen – en om andere emoties te ervaren dan je gewend bent. Sta jezelf toe te rouwen om wat veranderd is, en wees zacht voor jezelf in plaats van alles meteen te willen ‘fixen’. Ik gebruik deze gedachte vooral wanneer ik merk dat ik weer in mijn ‘moetisme’ schiet.
• Vraag en accepteer hulp
  Hulp vragen is geen teken van zwakte, maar van kracht. Anderen willen vaak helpen – durf dat toe te laten. Voor mij was dat ontzettend moeilijk. In mijn hoofd dacht ik dat niemand me begreep, sommige artsen al helemaal niet. Soms krijg je niet te horen wat je wilt, maar als ik had opgegeven had ik nooit de bijzondere mensen ontmoet die nu in mijn leven zijn – en, misschien wel het belangrijkste, had ik het behandelprogramma Hersenz nooit gevonden
• Bouw een nieuwe routine op, geen compleet nieuw leven
  Vind een routine die past bij je ‘veranderde ik’. Ik was vooral bang dat ik mijn oude leven kwijt was en niets meer zou kunnen van wat ik altijd wilde. Maar je kunt nog steeds dingen doen; het mag alleen op een andere manier. Structuur en een voorspelbare dagindeling geven rust. Een vast ritme helpt je grip te krijgen op je emoties en energie. Dit probeer ik elke dag toe te passen.
• Vergelijk jezelf niet met vroeger
  Je oude tempo, je oude kunnen – dat was toen. Focus op wat nu wél lukt en vier kleine stapjes vooruit. Alleen nu op een manier waarbij je niet meer zeven dingen tegelijk probeert te doen – Want raad eens: ‘Je bent geen superheld’.
• Leer je emoties kennen
  Het is normaal om je overweldigd te voelen. Zoek iemand bij wie je erover kunt praten of schrijf je gevoelens op om ze beter te begrijpen. Weglopen voor je gevoelens werkt niet – geloof me, dat heb ik echt geprobeerd. Het is oké om niet oké te zijn, en het is oké om soms gewoon een dag voor jezelf te nemen.
• Zoek medereizigers – samenstanders (lotgenoten)
  Andere mensen die hetzelfde meemaken, begrijpen vaak veel beter wat je doormaakt. Een behandelprogramma zoals Hersenz of een online community kan daarbij veel steun bieden. Ik heb niet alleen medereizigers gevonden met hersenletsel, maar ook in mensen met andere uitdagingen: van long covid en burn-out tot kanker en MS. Het helpt enorm om te merken dat je ervaringen er mogen zijn en dat je niet de enige bent. Met deze mensen kun je lekker samen klagen én samen genieten – iemand begrijpt altijd precies waarom je even moet zuchten of lachen.
• Gun je zelf tijd
  Herstel en aanpassen na hersenletsel of een ingrijpende verandering kost vaak veel langer dan je denkt. Het is normaal dat dingen langzaam gaan, dat je soms terugvalt of dat het voelt alsof je stilstaat. Dat betekent niet dat je faalt – het is onderdeel van het proces. Sta jezelf toe om in je eigen tempo te leren, te ontdekken en te groeien. Iedere kleine stap vooruit is er één.
• Zie verandering ook als kans
  Verandering kan eng zijn, vooral als je het gevoel hebt dat je iets bent verloren. Toch kan een ander weg onverwacht ook iets moois brengen. Het biedt nieuwe lessen, nieuwe contacten en nieuwe inzichten in jezelf, maar ook nieuwe inzichten in en met de buitenwereld. Soms ontdek je kwaliteiten waarvan je niet wist dat je ze had, of mensen die je leven op een positieve manier verrijken. Door open te staan voor wat anders is, kun je zelfs in moeilijke periodes groei en mooie ervaringen vinden. Ik zou willen dat iedereen dit punt kon bereiken, zonder eerst hersenletsel te hebben: jezelf beter leren kennen, jezelf kwetsbaar durven opstellen en jezelf vragen durven stellen.
• Zodra je je ‘nieuwe ik’ hebt leren ontdekken en kennen: informeer jouw familie en enkele vrienden om je heen over wat wel en niet werkt voor jou! Op deze manier kunnen ze hier ook rekening mee houden.

 Heb je tips voor andere lotgenoten die last hebben van somberheid/depressie? Wat werkt goed voor jou?

“Er zijn veel verschillende redenen waardoor je depressieve klachten kunt ontwikkelen en verschillende soorten depressieve symptomen, en daarom werkt niet alles bij iedereen. Ga in je eigen proces goed op zoek naar wat voor jou persoonlijk werkt, samen met de mensen die je in vertrouwen hebt genomen om je te helpen. Wat voor de één helpt, hoeft voor de ander niet hetzelfde te zijn – en dat is helemaal normaal.

Voor mij hebben een aantal dingen echt verschil gemaakt:

• Structuur en routine: een voorspelbare dag geeft rust en helpt je grip te houden op emoties en energie – en daarmee ook op je stemming.
• Acceptatie: leren dat mijn gevoelens er mogen zijn, juist ook de sombere momenten. In plaats van ze weg te drukken, ze even toelaten om er vervolgens weer uit te klimmen.
• Het wegnemen van druk door anderen (en jezelf) en het verkrijgen van juiste informatie over jouw situatie: weten wat er met je gebeurt en begrijpen dat je nog steeds jij bent. Omring jezelf met de juiste mensen. De mensen die samen met mij even in mijn somberheid gingen zitten en er vervolgens samen met mij weer uit probeerden te klimmen, hebben me veel meer geholpen dan diegenen die alleen met ongevraagd en/of verkeerd advies kwamen.
• Kwetsbaarheid durven tonen: leren dat het oké is om hulp te vragen en dat dat geen zwakte is, maar juist kracht.
• Actief zijn: Soms helpt het al om alleen in gesprek te gaan, maar voor mij werkt het ook heel goed om opdrachten te doen, bijvoorbeeld bij psychomotorische therapie (PMT). Door te bewegen en spelletjes te doen – met anderen of alleen – bewijs ik aan mezelf wie ik ben en dat ik er nog steeds mag zijn. Bovendien heb ik vaak enorm gelachen met mijn groepje, wat mijn dag echt opvrolijkt!

Zoals ik de afgelopen jaren heb geleerd:

“Neerslachtigheid of depressie is geen tekortkoming, maar een onderdeel van het leven dat je kan overkomen. Het is niet wie je bent. Mijn leven is veranderd, maar dat betekent niet dat alles stopt – het betekent dat ik een nieuwe weg insla en ontdek. Juist in die verandering vind ik lessen en kansen om op een andere manier te groeien, op een manier die uiteindelijk beter bij mijn veranderde ik past.”

Tot slot

“Dankzij het vragen om hulp en het inschakelen van mensen die mij echt begrepen – vrienden, familie en de juiste zorgverleners – heb ik uiteindelijk ook mijn 13 maanden langdurige bezwaar tegen het UWV gewonnen. Ik kreeg excuses, mijn WIA terug en al het gemiste geld. Maar dit had ik niet alleen gekund: depressie en hersenletsel pak je samen aan, met steun, begrip en verbinding.

En ik denk dat ik nu wel mag zeggen dat ik bij Heliomare binnenkwam als een bang, onzeker, depressief iemand. Nu loop ik lachend en bijna huppelend door de gangen van het behandelcentrum. Voor mij voelt het als een nieuw begin dat voorzichtig tevoorschijn komt. Ieder vindt dat op zijn of haar eigen manier, maar het laat zien dat verandering en herstel echt mogelijk zijn!”

Om privacyredenen is de naam van de geïnterviewde gefingeerd.

Meer weten over het behandelprogramma Hersenz?

Kom op een van onze informatiebijeenkomsten of kijk op hersenz.nl.