Angelique en Frank over contact met lotgenoten

Veel mensen met niet-aangeboren Hersenletsel (NAH) voelen zich niet meer dezelfde persoon als voor het letsel. Lotgenotencontact is dan belangrijk, doordat mensen zich herkennen in een ander met NAH. En zich erkend en gehoord voelen. Het gevoel dat iemand aan een half woord genoeg heeft om jou te begrijpen is heel essentieel. Lotgenoten kunnen bij elkaar terecht voor een luisterend oor, het uitwisselen van ervaringen en praktische tips. Hieronder vertellen Angelique en Frank wat contact met lotgenoten voor hen betekent.

Angelique: "Contact met lotgenoten: ik had het niet willen missen"

“Laat op de avond in maart 2017 werd ik enorm beroerd”, vertelt Angelique. “Mijn gezin was al naar bed en met een bonkende hoofdpijn kroop ik op handen en voeten naar boven. Mijn man en ik dachten dat ik een migraineaanval had. Maar de volgende ochtend draaide nog steeds alles even hard en de hoofdpijn was ondraaglijk. Toen ik mijn moeder aan de telefoon had, wist zij dat het mis was en zij belde de huisarts. Toen de huisarts die middag kwam, werd ik naar het ziekenhuis verwezen voor nader onderzoek. Ik bleek een flink herseninfarct te hebben gehad, diep in mijn hersenen. Mijn huisarts voelde zich later best rot dat hij de situatie verkeerd had ingeschat.”

Ik kon de wereld niet langer bijhouden

Angelique

Angelique: “Ik heb moeite met plannen en ordenen. En mijn kortetermijngeheugen is beschadigd. Door de zware hoofdpijn die aanhield was mijn vermogen te handelen sterk vertraagd. En ik ervaarde heftige emoties. Ik was mezelf volledig kwijt en heb het daar lange tijd heel moeilijk mee gehad! In het begin dacht ik nog dat ik ‘gewoon’ weer de oude zou worden. Sterker nog, ik ging voor volledig herstel! Niemand kon mij wat maken! 

De werkelijkheid lag iets anders. Ik functioneerde niet meer in een grote groep en had veel moeite met dingen onthouden. Uiteindelijk lukte werken ook niet meer. Hoe goed mijn collega's ook voor me zorgden, ik kon ‘de wereld’ niet langer bijhouden. Ik voelde dat ik had gefaald. En voelde me verloren. Ik kende niemand die hetzelfde had doorgemaakt en voelde me - daardoor misschien - vaak eenzaam”.

Thuiskomen

“Zes jaar later werd ik door een kennis op het behandelprogramma Hersenz gewezen. Ik had daar nooit eerder van gehoord en mijn huisarts ook niet. In juni 2023 startte ik met het programma en heb dat in april 2024 afgerond.

Dat traject voelde als thuiskomen, wat een warm bad! Eindelijk lotgenoten ontmoeten, mensen die hetzelfde hebben meegemaakt, waarbij je aan een half woord genoeg hebt en je verhaal kwijt kunt, omdat deze mensen je begrijpen. En ook door de behandelaren voel ik me gezien en gehoord!

Ik heb in mijn privéleven ook zeker nog sociale contacten, maar mijn wereld is wel kleiner geworden. Familie en vrienden proberen mij te begrijpen en de meesten houden ook rekening met me, maar zij kunnen niet voelen wat ik voel. Dat is oké, maar daarom is het zo fijn om dat met lotgenoten wel te kunnen delen.

Lotgenoten zijn heel waardevol

Zonder het behandelprogramma Hersenz had ik nooit lotgenoten ontmoet. Het was heel fijn om in groepsverband het programma te volgen. Dat is een onmisbaar onderdeel van het programma, wat mij betreft. Ik heb veel gehad aan:

• De opdrachten geheugentraining met elkaar als groep.
• Dingen doen die onmogelijk lijken, zoals door een hoepel kruipen in een kring, zonder los te laten. Daarbij moet je elkaar vertrouwen. Daaruit leer je dat je meer kunt dan je denkt.
• De wetenschap dat je batterij niet vol hoeft/kan zijn. En dat je daarop je energie kunt aanpassen, en dat dat niet erg is!
• Dat ik niet alleen sta, want lotgenoten hebben dit ook!
• Er is nog leven na hersenletsel! Zelfs als je wereld kleiner is geworden 🙂
• Leer je "nieuwe ik" omarmen, je bent het zeker waard!
• Lotgenoten zijn waardevol. Je kunt elkaar zó bemoedigen, ook, of juist, als het even tegenzit.

Mijn advies is dan ook om in contact te blijven met lotgenoten, zoals ik doe met mijn Hersenz-maatjes. We zijn in een een belangrijke periode een tijdlang met elkaar opgetrokken, hebt veel met elkaar gedeeld en het is fijn om af en toe nog eens iets van elkaar te horen. Juist omdat je bij je lotgenoten (h)erkenning en begrip vindt. Ik had het niet willen missen!

Frank: "Lotgenoten zijn voor mij een klankbord"

Frank stond in de nacht van 11 januari 2019 ’s nachts op en viel flauw. Met zijn gezicht op de vloer, waardoor hij zijn gezicht behoorlijk beschadigde. Frank: “Doordat ik klachten hield drong ik er bij de huisarts op aan om doorgestuurd te worden. Na vier maanden werd uit een MRI-scan duidelijk dat ik een herseninfarct had gehad.

Ik had elke dag hoofdpijn, was snel moe en had totaal geen vertrouwen meer in mijzelf. Ik kon niet meer tegen drukte, zoals op verjaardagen of concerten. Daardoor raakte ik direct overprikkeld. Uiteindelijk werd ik via de GGZ verwezen naar Heliomare voor het behandelprogramma Hersenz. Ik denk dat ik daar beter meteen naartoe had kunnen gaan. Net als Angelique heb ik het programma van juni 2023 tot en met april 2024 gevolgd.”

Lotgenoten geven mij vertrouwen

“Het behandelprogramma Hersenz heeft mij veel opgeleverd.

• Ik leerde rouwen om diegene die ik niet meer ben
• Ik leerde dat rust en regelmaat heel belangrijk is, evenals grenzen aangeven.
• Ik leerde om ‘nee’ te zeggen. En dat ‘nee’ ook een antwoord is.
• Ik leerde dat ook met hersenletsel mijn leven nog zinvol is
• Ik leerde mijn ‘nieuwe ik’ te accepteren.
• En ik werd me bewust dat ook voor mijn partner mijn hersenletsel veel impact heeft
• Ik kan nog steeds overleggen met een mede-groepslid als ik ergens tegenaan loop.”

Een heel goed contact en onderling vertrouwen lotgenoten is voor mij heel waardevol. We zijn elkaars klankbord. Zij herkennen de hobbels die ik op mijn weg tegenkom. En het klinkt gek, maar ik kan zelfs blijdschap ervaren als een ander een situatie herkent die ik meemaak. Dat een ander dat óók zo ervaart. Want alleen iemand met hersenletsel kan zich in mijn situatie verplaatsen.