In 2013 liep ik door een ruggenmerginfarct een dwarslaesie op ter hoogte van mijn 5e nekwervel. Sinds 2019 werk ik eens per week als ervaringsdeskundige op de dwarslaesieafdeling. Het hielp mij tijdens mijn revalidatie enorm om met iemand te praten die al jarenlang een dwarslaesie had. Daarom doe ik dit werk. Ik probeer patiënten perspectief te bieden op wat mogelijk is en hoe je dat organiseert.
Tijdens een revalidatieperiode leer je zo zelfstandig mogelijk te functioneren. Je wordt zo snel mogelijk in een rolstoel gezet of gestimuleerd om te lopen en start met een dagprogramma waarin je continu wordt uitgedaagd om zoveel mogelijk zelf te doen, met of zonder hulpmiddelen. In het begin werd ik bijvoorbeeld door een vrijwilliger geholpen met eten vanwege mijn beperkte handfunctie, maar dankzij intensieve therapie kon ik dit na een aantal weken al helemaal zelf. Tot aan mijn nek heb ik minder gevoel, mijn handen kan ik maar beperkt gebruiken en mijn benen helemaal niet. Ik moest mijn lichaam dus helemaal opnieuw leren kennen. Het oplopen van een dwarslaesie heeft natuurlijk ook de nodige emotionele gevolgen. Het is dan ook fijn dat er goede psycho-sociale begeleiding is om te verwerken en te accepteren dat je leven er totaal anders uit gaat zien. Uiteindelijk ging ik naar huis in een handbewogen rolstoel. Ik woon nu helemaal zelfstandig, met slechts 2 ondersteunende zorgmomenten per dag (in totaal 40 minuutjes). Ik kom nog wel 2x per week in Heliomare omdat ik sport in het Beweeg- en Sportcentrum.
De gesprekken met een ervaringsdeskundige hielpen mij enorm. Het is echt waardevol om te horen wat er allemaal op je pad komt van iemand die in hetzelfde schuitje zit, bovenop de ‘tips and tricks’ van een professional. Een mooie aanvulling vond ik dat. Ook omdat je, eenmaal thuisgekomen, zelf nog veel opnieuw moet ‘uitvinden’. En dan kun je helaas ook nog met lichamelijke complicaties te maken krijgen. Zo ben ik nog eens opgenomen geweest in Heliomare vanwege doorligplekken (decubitus). Het is goed om dat allemaal van tevoren te horen van iemand die het zelf heeft ervaren, zodat je er toch wat beter op bedacht bent.
Ik vind het mooi te zien hoe je iemand vooruit kan helpen. Dat iemand mede door mij gaat inzien wat er nog allemaal wel mogelijk is. Ik spreek ook jong volwassenen met nog een heel leven voor zich. Zo sprak ik meerdere keren een jongeman. In het begin was hij moeilijk te motiveren, klaagde veel, had een slechte conditie en lag veel op bed. Ik vertelde hem over mogelijkheden om zijn vertrouwde sport weer op te pakken. Hij nam al snel autorijlessen, nadat ik hem uitlegde hoe ik dagelijks met mijn aangepaste auto naar mijn werk ga. Dat opende hem de ogen. Dat is het mooie van mijn werk. Mensen laten zien dat het leven niet ophoudt als je in een rolstoel terechtkomt, ook al heb je nog een lange weg te gaan. Hen handvatten geven of advies hoe zij zaken kunnen regelen, uitzoeken en ervaren. Het is dan prachtig om te zien hoe iemand dat oppakt en ermee aan de slag gaat. Ik spreek alle patiënten die met een dwarslaesie worden opgenomen ongeveer 2-3 weken na opname. Hierna kijk ik hoe ik ze eventueel verder kan helpen met vragen, tips of adviezen.
In alle acht dwarslaesierevalidatiecentra in Nederland zijn ervaringsdeskundigen actief. Ik ben in dienst van Heliomare, anderen werken ook in dienst van een revalidatiecentrum of komen vanuit de belangenorganisatie Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON). We komen 2x per jaar bij elkaar om ervaringen uit te wisselen en hebben ook een App groep waarin we lastige vragen van patiënten kunnen voorleggen aan elkaar.
